« Il y a des jours sombres avec la démence de mon mari, mais obtenir un diagnostic est essentiel »

Ces dernières semaines, Simon Ruscoe, 59 ans, a oublié comment éteindre la douche.

Il s’agit du dernier effet de la maladie d’Alzheimer à début précoce, qui lui enlève peu à peu la capacité d’accomplir des tâches quotidiennes simples sans aide.

Sa femme Emma, ​​56 ans, a déclaré : « C’est comme si de minuscules petits morceaux de lui tombaient tout le temps – des choses qu’il pouvait faire, mais qu’il ne peut plus faire maintenant. »

Simon a été diagnostiqué en janvier 2020, quatre ans après qu’Emma ait commencé à soupçonner que quelque chose n’allait pas.

Le couple était en vacances en 2016 avec leurs fils, Alex, 27 ans, et Oliver, 22 ans, lorsque « les signaux d’alarme ont commencé à se déclencher ». Un jour, ils avaient laissé les garçons à la maison et étaient sortis pour la journée.

EN SAVOIR PLUS: Trois signes que vos pertes de mémoire sont dues à la démence et non au vieillissement normal

Emma a déclaré : « Nous discutions et riions de ce qu’ils auraient pu manger pour le déjeuner, étant des adolescents.

« La conversation s’est terminée et deux secondes plus tard, Simon a dit : « Que penses-tu que les garçons vont manger pour le déjeuner ? »

« Je pensais qu’il plaisantait. Nous venions d’avoir cette conversation mais il était catégorique sur le fait que ce n’était pas le cas. »

Pendant les mêmes vacances, Simon avait du mal à se rappeler comment jouer à un jeu de cartes préféré de la famille.

Le responsable informatique est allé voir son médecin généraliste mais était réticent à passer un scanner.

Il a fallu deux ans à Emma pour le convaincre, puis trois consultations avant qu’il soit finalement évalué dans une clinique de la mémoire. Lors de la troisième consultation, il a attendu 40 semaines avant d’obtenir un rendez-vous.

Au moment où le diagnostic a été posé, il était trop tard pour que Simon puisse bénéficier de médicaments d’intervention précoce.

Emma, ​​de Solihull, a déclaré que la nouvelle avait été un choc pour sa famille, car elle n’avait jamais envisagé la possibilité d’une démence. Mais c’était aussi « un immense soulagement ».

Elle a expliqué : « J’avais besoin de savoir. J’aurais mis fin à notre relation s’il n’avait pas eu de diagnostic. Je ne pouvais plus vivre avec lui. »

« Une fois que vous savez à quoi vous avez affaire, c’est horrible, ne vous méprenez pas, et c’est une condamnation à perpétuité, mais vous pouvez y faire face.

« Il existe de nombreux soutiens par l’intermédiaire de l’Alzheimer’s Society et d’autres organismes de bienfaisance, ainsi que par l’intermédiaire de votre médecin généraliste. »

L’état de Simon a progressé rapidement au cours des trois à quatre derniers mois, a déclaré Emma.

Bien qu’il soit encore physiquement capable de faire les choses par lui-même, il a besoin d’encouragements et de soutien constants.

Il participe à un service de jour de cinq heures, quatre jours par semaine, financé par les services sociaux pour adultes. Cela lui donne une certaine indépendance et permet à sa famille de se reposer de ses obligations familiales.

Emma, ​​assistante sociale à temps partiel, a pour passion d’encourager les autres qui remarquent des symptômes inquiétants à demander de l’aide et à obtenir un diagnostic.

Elle a déclaré : « Les gens ne devraient pas penser que c’est la fin du monde. C’est juste un autre genre de monde dans lequel on entre. »

« Même si c’est horrible, et il y a des jours si sombres, il faut l’accepter. Nous l’acceptons tout simplement, en fin de compte. Il est toujours Simon et nous avons l’occasion de créer des souvenirs.

« Je perds encore mon sang-froid avec lui, et lui avec moi, mais nous nous arrêtons et nous nous rappelons que nous ne sommes pas en colère l’un contre l’autre, nous sommes en colère contre la maladie. »

Emma a déclaré qu’il était « effrayant » qu’une personne sur trois soit désormais susceptible de développer une démence au cours de sa vie.

Elle a ajouté : « C’est formidable qu’ils se rapprochent de cet objectif de 66,7 %. [of people with dementia having a diagnosis].

« Mais ce sont encore 33 % des personnes qui ne sont pas diagnostiquées. Les objectifs doivent être revus à la hausse. »