Qu’est-ce que la MND et tous les signes avant-coureurs à surveiller

Rob Burrow, légende et militant de la Rugby League, est décédé tragiquement à l’âge de 41 ans après une bataille de quatre ans contre la maladie du motoneurone (MND).

Mais qu’est-ce que le MND ?

La maladie du motoneurone (MND) est une maladie neurologique progressive qui affecte les cellules nerveuses responsables du contrôle des muscles volontaires.

La MND entraîne une faiblesse musculaire et une atrophie, qui finissent par altérer les mouvements, la parole, la déglutition et la respiration.

Bien que la cause exacte de la MND reste inconnue, un diagnostic précoce est crucial pour gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie.

L’un des premiers signes les plus courants est une faiblesse musculaire inexpliquée, commençant souvent au niveau des mains ou des pieds.

Cela peut se manifester par des difficultés à saisir des objets, à boutonner des chemises ou une chute notable du pied pendant la marche.

Des crampes, des spasmes ou des contractions musculaires fréquentes dans les bras, les jambes, les épaules ou la langue peuvent indiquer un dysfonctionnement des motoneurones.

Des changements dans la parole, tels que des difficultés à articuler les mots, peuvent être un indicateur précoce, en particulier dans les cas où la MND affecte la région bulbaire.

Des difficultés à avaler ou des étouffements fréquents avec de la nourriture ou des liquides peuvent être un symptôme précoce, souvent associé à une MND à apparition bulbaire.

La faiblesse des muscles des jambes peut entraîner des problèmes d’équilibre, entraînant des trébuchements ou des chutes fréquentes.

À mesure que la motricité fine se détériore, des changements dans l’écriture manuscrite ou des difficultés dans les tâches nécessitant des mouvements précis de la main peuvent survenir.

Une fatigue persistante et inexpliquée, même avec un effort minimal, est courante chez les personnes atteintes d’une MND précoce.

Certaines personnes peuvent ressentir des changements dans l’expression émotionnelle, comme rire ou pleurer à des moments inappropriés, une condition connue sous le nom d’affect pseudobulbaire.

La détection précoce de la MND est essentielle pour plusieurs raisons.

Une intervention précoce peut aider à gérer les symptômes plus efficacement, améliorant ainsi la qualité de vie du patient.

Bien qu’il n’existe aucun remède, certains traitements et thérapies peuvent ralentir la progression de la maladie et aider à maintenir la fonction pendant de plus longues périodes.

Un diagnostic précoce permet aux patients et à leurs familles d’accéder à des services de soutien, notamment de physiothérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie, qui peuvent les aider à s’adapter à l’évolution des besoins.

Mesurant 5 pieds 5 pouces, Burrow était connu pour être l’un des plus petits joueurs de la Rugby League. Il a révélé son diagnostic de MND en 2019 et a depuis participé à de nombreuses campagnes de collecte de fonds réussies aux côtés de son ancien coéquipier. Kévin Sinfield.

Le couple a collecté plus de 8 millions de livres sterling pour les personnes touchées par le MND. L’année dernière, Sinfield a couru sept ultra-marathons en sept jours.

Un communiqué des Leeds Rhinos disait : « C’est avec une profonde tristesse que nous annonçons le décès de notre fils, mari, père, frère et ami bien-aimés.

« Rob a toujours été une véritable source d’inspiration tout au long de sa vie, que ce soit sur le terrain de la ligue de rugby ou lors de son combat contre la MND (maladie du motoneurone).

« Il n’a jamais permis aux autres de définir ce qu’il pouvait accomplir et il croyait en sa propre capacité à faire plus.

« L’effusion d’amour et de soutien que Rob et toute la famille Burrow ont reçu au cours des quatre dernières années et demie signifiait beaucoup pour Rob.

« En particulier, la famille de la ligue de rugby et la communauté MND se sont mobilisées autour de Rob pour l’inspirer, merci pour votre soutien.

« Pour ceux qui ont connu Rob tout au long de sa vie, sa détermination et son esprit face au MND au cours des quatre dernières années et demie n’ont pas été une surprise.

« Rob n’a jamais accepté qu’il ne pouvait pas faire quelque chose, il a simplement trouvé sa propre façon de le faire, mieux que quiconque.

« Il continuera à nous inspirer tous les jours. Dans un monde plein d’adversité, il faut oser rêver. »