Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique participeront à la plus grande étude génétique au monde

L’étude, nommée DecodeME et dirigée par des chercheurs de l’unité de génétique humaine MRC de l’Université d’Édimbourg, vise à révéler les minuscules différences dans l’ADN d’une personne qui peuvent augmenter son risque de développer une ME, également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC). On estime que plus de 250 000 personnes au Royaume-Uni sont touchées par la maladie, avec des symptômes tels que douleur, « brouillard cérébral » et épuisement extrême qui ne peuvent être améliorés par le repos.

Les causes de la maladie sont encore inconnues et il n’existe à ce jour aucun test diagnostique ou traitement efficace.

Tester l’ADN dans la salive de 20 000 échantillons donnés permettra d’analyser si la maladie est en partie génétique et, le cas échéant, de rechercher sa cause et des traitements efficaces.

L’étude a également été élargie pour inclure l’analyse de l’ADN de 5 000 autres personnes qui ont reçu un diagnostic d’EM ou de SFC après avoir eu Covid-19.

Parallèlement à la recherche sur l’ADN, une enquête anonyme fournira un aperçu de l’expérience des personnes atteintes de la maladie.

L’équipe de recherche est dirigée par le professeur Chris Ponting.

Il a déclaré : « Il s’agit de la première étude ADN importante sur l’EM/SFC, et toute différence que nous trouverons par rapport aux échantillons de contrôle servira d’indices biologiques importants.

« Plus précisément, nous pensons que les résultats devraient aider à identifier les gènes, les molécules biologiques et les types de cellules susceptibles de jouer un rôle dans l’EM/SFC. »

L’université travaille aux côtés de l’association caritative Action for ME, de l’alliance Forward ME d’associations caritatives britanniques et de personnes ayant une expérience vécue de la maladie.

Sonya Chowdhury, directrice générale d’Action for ME, a déclaré : « Les personnes ayant une expérience vécue de l’EM/SFC sont au cœur même du projet DecodeME et notre groupe de participation des patients et des participants a travaillé en étroite collaboration avec des chercheurs sur tous les aspects de l’étude.

« Leur profonde implication a été si transformationnelle que nous croyons fermement qu’elle établit une nouvelle norme pour la recherche en santé dans ce pays. »

Les personnes atteintes d’EM ou de SFC âgées de 16 ans et plus et basées au Royaume-Uni sont invitées à participer depuis leur domicile en s’inscrivant sur le site Web DecodeME à partir de 12h le lundi.