Inde: Un projet de politique sur les maladies rares envisage une aide de 15 L aux pauvres | India News

0 99

NEW DELHI: Afin de répondre aux préoccupations des patients souffrant d'une maladie rare et chancelants sous son coût de traitement exorbitant, le ministère de la Santé a élaboré un nouveau projet de politique nationale de Maladies rares, 2020, qui met en évidence les «ressources rares» pour fournir un soutien financier au traitement des maladies rares.
Le projet de politique propose de créer un registre sous la Conseil indien de la recherche médicale (ICMR) pour créer une base de données et fournir une aide financière allant jusqu'à Rs 15 lakh aux bénéficiaires d'Ayushman Bharat pour les maladies rares qui nécessitent un traitement unique dans les hôpitaux tertiaires uniquement. Il suggère également le volontariat financement participatif comme moyen alternatif de soutien financier et de notification aux hôpitaux publics pour faciliter le traitement. «Dans les contextes aux ressources limitées, il est pertinent d'équilibrer les intérêts concurrents de la santé publique pour obtenir un résultat optimal pour les ressources allouées», dit le projet.
Alternativement, le projet propose de mettre en place une plate-forme numérique pour le financement participatif volontaire. «Compte tenu des contraintes de ressources et du besoin impérieux de prioriser les ressources disponibles pour obtenir des gains de santé maximaux pour la communauté / population, le gouvernement s'efforcera de créer un mécanisme de financement alternatif en mettant en place une plate-forme numérique pour les donateurs individuels et privés volontaires contribuer au coût du traitement des patients atteints de maladies rares », dit le projet.
Le ministère de la Santé a demandé à toutes les parties prenantes d'envoyer leurs commentaires sur le projet d'ici le 10 février.
Le projet de politique classe également les maladies rares en trois catégories en fonction des expériences cliniques et de la disponibilité des traitements. La politique stipule également qu'en l'absence de données permettant de définir clairement les maladies rares, ces maladies en Inde interpréteront les trois catégories identifiées dans la politique.
Des groupes de santé publique ont critiqué la politique. «Il semble que toute la politique soit rédigée pour justifier que le gouvernement ne peut pas fournir de traitement en raison du coût élevé car il est limité en ressources», explique Archana Panda de Cure SMA Foundation of India. Panda a déclaré que la politique a adopté une portée très étroite limitée à seulement 3 catégories, tout en ignorant celles où le traitement reste à développer et où la R&D est nécessaire.
Il existe 7 000 à 8 000 maladies rares, mais moins de 5% ont des thérapies disponibles. Environ 95% des maladies rares n'ont pas de traitement approuvé et moins de 1 patient sur 10 reçoit un traitement spécifique à la maladie. Lorsque des médicaments sont disponibles, ils sont chers.
Le projet dit que les interventions qui traitent des problèmes de santé d'un nombre beaucoup plus grand de personnes en allouant un montant relativement plus faible sont prioritaires par rapport à d'autres telles que le financement du traitement des maladies rares où des ressources beaucoup plus importantes seront nécessaires pour résoudre les problèmes de santé d'un nombre beaucoup plus restreint de personnes. personnes.
« Par conséquent, toute politique sur les maladies rares doit être éclairée par les ressources limitées disponibles et la nécessité de leur utilisation la plus judicieuse pour maximiser les résultats de santé globale pour l'ensemble de la société mesurée en termes d'augmentation en termes d'années de vie en bonne santé », le projet m'a dit.

Cet article est apparu en premier (en Anglais) sur THE TIMES OF INDIA

Laisser un commentaire

Votre adresse email ne sera pas publiée.

Do NOT follow this link or you will be banned from the site!
WP to LinkedIn Auto Publish Powered By : XYZScripts.com