Les enfants de la lune

Le soleil est leur pire ennemi. Atteints de Xeroderma Pigmentosum, une maladie génétique rarissime, ils doivent fuir tout contact avec les UV. Sous peine d’y laisser la vie

Dehors, il pleut à verse. Une pluie d’été grasse et chaleureuse que déverse un ciel orangé, et qu’on pourrait qualifier de tropicale si l’on ne se trouvait pas au milieu du mois d’août à Montluel, petit bourg de la région Auvergne-Rhône-Alpes. Il est 19 heures, le jour descend, mais, malgré les nuages, le dosimètre affiche encore un indice UV élevé. Noah, qui a passé la journée à l’ombre, sous des lampes à diode électroluminescente, ajuste son casque. Après six ans de pratique, la fillette n’y arrive pas encore toujours du premier coup. Ses lunettes cognent la vitre anti-UV qui protège son visage, tandis que ses bras se tortillent derrière sa nuque. Un adulte lui propose de l’aide. La gamine de 10 ans décline poliment : « Merci, c’est juste mon truc qui était légèrement de travers. C’est réglé ! » Le « truc » en question, c’est ce casque que ne renierait pas un astronaute, avec une visière en forme de bulle qui surmonte un ventilo et, à l’arrière de la nuque, un emplacement pour deux piles. Noah porte encore deux couches de vêtements et des gants. Le tout bien ajusté. Protégée par ce drôle de costume, elle pourrait aller courir dehors, sous la pluie. Elle préfère rester assise en tailleur et tendre ses mains emmitouflées vers le ciel.

Amine était tout le temps malade. Ses yeux, gonflés par les conjonctivites à répétition, rougissaient au moindre rayon de soleil

Noah est une « enfant de la Lune », douce appellation qui désigne les gosses atteints du xeroderma pigmentosum (XP), cette maladie orpheline qui prive ses victimes de tout contact avec les rayons ultraviolets. Amine aussi en est un. A côté de Noah, il tournicote et se marre derrière son casque bulle. Malgré le ventilateur amarré à sa cagoule, le garçonnet essaie de faire entrer un peu d’air en soulevant son masque sur le côté. Un geste réflexe, en principe interdit. « Il faut le surveiller, confie Hamid, son père. Amine oublie parfois que le soleil brûle. » Amine n’a que 9 ans, mais l’âge de l’insouciance est déjà passé pour lui, comme pour dix-neuf des enfants de cette colonie de vacances un peu particulière, organisée par l’association Les Enfants de la Lune*. Amine avait 4 ans quand on lui a diagnostiqué la maladie. « On peut dire “seulement” ou “déjà” 4 ans, autant d’années d’exposition à la lumière et de consultations chez les pédiatres et dermatos impuissants, explique son père. Amine était tout le temps malade. Ses yeux, gonflés par les conjonctivites à répétition, rougissaient au moindre rayon de soleil, et son visage se criblait de taches de rousseur. Les docteurs nous disaient juste de lui mettre de la crème solaire et des lunettes. » Jusqu’à ce jour de mai 2014 où un médecin de l’hôpital Necker pose le terrible diagnostic : « Votre enfant ne doit plus voir la lumière. »

Libre de toute entrave, Ana, 3 ans, découvre les oies de la ferme pédagogique de Bonnefamille (Isère).
Libre de toute entrave, Ana, 3 ans, découvre les oies de la ferme pédagogique de Bonnefamille (Isère).© Alvaro Canovas/Paris Match

Le choc est brutal. Chaque famille se rappelle ce moment où elle se retrouve à la sortie de l’hôpital, sonnée, munie d’une banale crème solaire et de quelques conseils avec, obstruant soudain la vue sur l’avenir, un immense défi : apprivoiser une vie où, désormais, il faudra attendre la nuit pour que son enfant puisse accéder sans protection aux plus simples des plaisirs, comme courir dans un jardin. Ce n’est pas seulement le soleil qu’il convient d’éviter, mais toute source de lumière produisant des UV, lumières artificielles comprises. Le jour même, il faut couvrir les vitres de la voiture, changer l’éclairage domestique, acheter des filtres, des ampoules Led, des rideaux occultants. Et, surtout, rassurer l’enfant qu’on vient de priver de tous ses repères. Wafa Chaabi, la maman de Noah, est présidente de l’association Les Enfants de la Lune. Elle connaît bien ce sentiment de panique et de sidération des premiers temps : « Quand un diagnostic tombe, l’association est là pour prendre le relais. J’arrive avec un équipement complet et mes années d’expérience. Avant, les familles se débrouillaient toutes seules. Elles chaussaient des lunettes de ski à leur enfant, cousaient une cagoule autour et le couvraient ensuite de tissu. D’autres fermaient tout simplement leurs volets et se mettaient à vivre dans le noir. Aujourd’hui, nous sommes mieux rodés. On apprend aux parents à s’adapter et à relativiser. » Dans la maison rurale louée par le département, parents et enfants XP de France se retrouvent lors d’une semaine au rythme décalé : ici, c’est le coucher du soleil qui sonne le coup d’envoi des activités en plein air. En attendant, l’immense bâtisse communautaire a été soigneusement calfeutrée. Des bénévoles de l’association sont venus quelques jours plus tôt avec des kilos de matériel occultant, filtres, rideaux, et plusieurs dosimètres UV. Objectif : couvrir le moindre centimètre carré d’ultraviolets, condamner les parties impossibles à protéger, poser sur le sol des lignes à ne pas dépasser quand les portes sont ouvertes, installer des pancartes de rappel et scotcher plusieurs dizaines de sacs-poubelle sur les lucarnes.

Dans le parc du domaine de la Saulsaie (Ain), le 9 août. Les enfants n’ont pas un millimètre de peau découvert. Beaucoup portent des lunettes. La maladie provoque des troubles oculaires.
Dans le parc du domaine de la Saulsaie (Ain), le 9 août. Les enfants n’ont pas un millimètre de peau découvert. Beaucoup portent des lunettes. La maladie provoque des troubles oculaires.© Alvaro Canovas/Paris Match

Non loin de l’entrée, Olympe, 10 ans, attend le top départ pour la nocturne au centre aquatique. Il est bientôt 19 h 30 ; dehors, il fait encore grand jour. Alors, avant de sortir, Olympe, déjà couverte de la tête aux pieds, enfile calmement sa tenue de protection. Tel un bouclier. Il en va de sa survie, et la petite fille connaît parfaitement la procédure. C’est à l’initiative de sa maman, Emilie Giret, qu’a été créé le fameux casque qui a changé le quotidien de centaines d’enfants. En 2011, cette enseignante en management du sport à l’université de Poitiers a mobilisé professeurs et étudiants en recherche médicale sur le “sport en situation de handicap” afin de confectionner un prototype anti-UV et anti-buée, ventilé, au design impeccable. « Très peu de choses existaient pour couvrir nos enfants pendant les déplacements, si ce n’est un tissu blanc, élaboré par la Nasa, sur lequel on mettait un masque de ski. Ils ressemblaient à des fantômes, c’était complètement antisocial. La phase d’essai a pris du temps, et le processus de certification aux normes européennes a duré trois ans », raconte-t-elle. Certifié en 2014, le casque est fabriqué dans la Vienne à présent il est utilisé dans le monde entier.

Nous sommes partis en vacances au Maroc avec des filtres, des projecteurs et le dosimètre

Dehors, le soleil chauffe un peu moins ; le bus sera bientôt prêt. Dosimètre en main, quelques parents vérifient l’intérieur du véhicule. Il y a un dernier problème à résoudre : les vitres sont bien couvertes par d’épais rideaux, mais une étroite lucarne laisse encore passer quelques UV. Un sac-poubelle fera l’affaire. Le centre aquatique, lui, est équipé de grandes baies vitrées anti-UV. Une aubaine pour les enfants, qui pourront enfin se dépenser avant que le jour soit totalement tombé. La veille, il a fallu attendre 21 h 15 pour aller faire du poney. Pour jouer sans protection en pleine nature, seul le clair de lune est autorisé. Restent les guirlandes en Led et les gros spots, apportés en partie par Naima et Lakhdar. Parents de trois enfants, dont une petite Delia, âgée de 6 ans et diagnostiquée il y a cinq ans, ils ont – comme beaucoup d’autres familles – déployé des trésors d’imagination et investi toutes leurs forces pour que leur fille ne rate aucune sensation. « Nous sommes partis en vacances au Maroc avec des filtres, des projecteurs et le dosimètre, qui ne passe pas aux rayons X lors des contrôles de sûreté… Il a fallu tout anticiper, contacter le chef de la sécurité de l’aéroport, prévoir un mot du médecin, raconte Naima. Voyager loin reste un casse-tête, mais cela nous tenait à cœur. On voulait emmener Delia au bord de l’océan, sur la plage, pour qu’elle éprouve la sensation du sable sous la plante des pieds, qu’elle le touche, qu’elle connaisse la saveur de l’eau salée. On a installé des spots et imaginé qu’on était en plein jour. A la maison, c’est pareil : notre jardin est parfois éclairé comme un stade de foot ! Le soir, sans protection, elle peut se rouler dans l’herbe, sentir le vent sur sa joue, toucher la terre, s’amuser avec les fourmis, respirer l’odeur des fleurs. » Auprès des Enfants de la Lune, les toutes petites choses de la vie ont des allures de victoire.

Ces casques ne masquent pas leurs sourires. Développés par une équipe de l’université de Poitiers, ils coûtent environ 1 000 euros pièce.
Ces casques ne masquent pas leurs sourires. Développés par une équipe de l’université de Poitiers, ils coûtent environ 1 000 euros pièce.© Alvaro Canovas/Paris Match

Pendant la colonie, des ateliers sont organisés avec des médecins spécialisés. Alain Taieb, professeur en dermatologie au CHU de Bordeaux, a fait le déplacement pour les rencontrer. « Quand les enfants sont protégés, explique-t-il, on peut se rapprocher d’une espérance de vie normale. Mais, pour l’instant, ça reste incurable. » Deux frères, Thomas et Vincent Séris, sont les premiers patients du xeroderma pigmentosum à avoir été totalement protégés des rayonnements UV. Leurs parents, fondateurs de l’association Les Enfants de la Lune, ont refusé la fatalité des médecins qui, vers la fin des années 1990, leur conseillaient de les laisser vivre normalement, avant une fin inéluctable vers l’âge de 10 ou 15 ans. Thomas et Vincent en ont aujourd’hui 26. Ils ont réussi à suivre des études et mènent au mieux leur vie de jeunes hommes, loin des UV. Mais le recul n’est pas encore totalement suffisant pour rassurer pleinement les parents. Le papa du petit Amine confesse son angoisse et admet, ému, que c’est finalement son fils lui-même qui, parfois, apaise ses craintes. Amine, lui, continue de sauter sous la pluie. Il en est sûr : plus tard, il sera astronaute.
enfantsdelalune.org.

source:https://www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301